婴儿时期，患者会不止一个地方出现皮肤脱色斑(白斑)。到了几个月大，脑内结节性硬块会导致患者持续抽搐，硬块会随年纪不断增加，影响脑功能丶智力发展和记忆力。大约到了八丶九岁，患者脸部会长出像青春痘的肉粒(血管纤维瘤)；肾脏也会开始出现血管平滑肌脂肪瘤囊肿，持续增多会导致肾衰竭。到了二十多岁，患者肝脏丶脾脏丶肺部等也会出现肿瘤。
结节性硬化症患者体内的良性肿瘤变成恶性的机会虽然微少，但造成的影响深远。脑内的肿瘤会形成压力，影响周边组织，导致脑功能丧失丶头痛等问题。肿瘤同时也会影响器官功能，如肾肿瘤会让身体无法排走废物，而肺肿瘤会导致气体无法交换。
遗传基因变异,产检难以避免结节性硬化症主要因为遗传基因在胚胎形成后产生变异有关。有60%-70%以上患者并没有家族病史，是家族第一个出现此病的。因为遗传而患上结节性硬化症的患者比较少，因为一旦发病，患者将难以结婚生小孩。如果父母其中一个有常染色体显性遗传，带有不正常基因，将有50%机会遗传此病给子女。
那产前检查可否检测到此病的异常基因呢？以现在的技术，必须在第一胎怀孕时找到基因变异位置，在第二胎时才可以在该位置作检查。如果没有家族病史，是很难从普通检查检验出来的。结节性硬化症由不同致病基因引起，分别为TSC1和TSC2,但基因发生变异的位置不特定。
在目前医学的急速发展下，结节性硬化症仍然无法根治。近年来出现了一种标靶物m-TOR抑制药剂，经医学研究能有效控制基因总开关m-TOR，对控制脑部胶质瘤及血管平滑肌脂肪瘤明显有帮助。无奈价钱昂贵，也没有进入药物名册，所以大部分患者不能受惠。没有药物控制，医生也束手无策，只能作症状治疗。有患者甚至为了要解决抽搐问题，切除了脑部的癫痫源，使部份功能如语言等受损。但即使切除了受影响的器官，肿瘤仍然有机会在其他部位继续生长。
结节性硬化症患者的辛酸结节性硬化症患者的辛酸并非一般人可以理解,除了面对钟钟歧视，患者本身得承受体内那不定时炸弹的压力。而在患者背后支持鼓励的照顾者，他们的担子也绝不比患者轻。结节性硬化症患者身体的疮疤已经无法治愈，但大众的不理解更加深了他们心理上的伤口。
十多年前的医疗资讯非常缺乏，没有医生知道什么是结节性硬化症，不知道为什么会有肿瘤出现，也不知道和遗传有关系。但在十多年后的今天，无论老百姓还是医生，仍然对结节性硬化症非常陌生。不少患者在开始出现病症求诊时，医生往往错误断症，可能要花上几年才清楚，使患者长期处于不安徬徨的狀态。
因为结节性硬化症和基因掛勾，所以没有药物能治疗，治疗方案离不开「头痛治头丶腿疼治腿」，抽搐的话去看脑科，肾脏出现肿瘤就得去看泌尿科，完全治标不治本。虽然良性肿瘤变成恶性肿瘤的机会不高，但和肿瘤共存也有其风险。良性肿瘤会影响器官功能，如果破裂会导致内出血，不及时输血随时有致命之虞。
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